Válka s lymfomem a návrat do života

Kategorie: Onkologické nemoci
Vytvořeno 22. 11. 2007 0:00
Napsal Zdeněk Pospíchal
Zobrazeno: 11561

Válka s lymfomem a návrat do života

        Můj onkologický příběh začal asi tak jako celá řada ostatních – dojmem, že jde o opakované virózy, vracející se zápaly plic a celkovou únavu ze života, z práce a z neurovnaných osobních vztahů. Snad k tomu přispěla i špatná životospráva a ignorování takových symptomů jako vykašlávání krve a podobně. Moje plicní lékařka už ze mne byla nešťastná a poslala mne na hospitalizaci do zlínské nemocnice, za což jí do dneška blahořečím.

 

       Tam jsem se dostal do péče dvou primářek – obě dvě jsou andělské bytosti. Ta první byla hluboce věřící (její manžel je kněz). S tou druhou dneska bydlím. Ale popořádku. Inspekci mé tělesné schránky vzaly vskutku důsledně: opakované bronchoskopie (říká se tomu žertovně „bronchačky“, ale je to pěkný hnus), cétéčka, gastroskopie a kolonoskopie. To je hnus na druhou. “Připadám si jako všech gayů král!“ – psal jsem tehdy do vzteklých esemesek. Taky sternální punkce a trepanobiopsie kostní dřeně. Sternálka a trepanka ! – na všechno mají zdrobněliny …

Ale že při „sternálce“ může vjet jehla do srdce (a je konec zvonec) se dozvíte z doslechu až třeba po roce a to jen náhodou … V nemocnici jsem ležel opakovaně, ale definitivní diagnóza pořád nebyla stanovena. Spekulovalo se o tuberkulóze – polykal jsem tedy antituberkulotika, až jsem byl celý osypaný. Dostával jsem injekce tetracyklinu. Ležel jsem na izolaci. Psychicky špatný. Progres žádný. Tehdy se začalo opatrně mluvit o lymfomu a že by to chtělo PET/CT v Praze na Bulovce. Tam jsem jel s nervy nadranc před vánocemi 2004. To už jsem z internetu věděl, co je to Hodgkin a ne-Hodgkin a jenom jsem se modlil.

         Z Prahy poslali výsledek neslaný nemastný, že v plicích snad něco svítí a že by to chtělo laparoskopii mediastinu – vzít lymfatickou uzlinu z meziplicního prostoru a zkoumat ji na patologii. Jak řekli, tak se stalo. Jel jsem se tedy do Brna – Bohunic, seznámit se s IHOKem (interní hematoonkologickou klinikou, primariátem profesora Vorlíčka, předsedy České onkologické společnosti). Jemu a jeho týmu vděčím za to, že dnes píšu tyto řádky. Ale první dojmy z IHOKu byly depresivní. Návaly akutních pacientů a proto samé přistýlky. Čtyři ležáci na pokoji místo třech. Suchý vzduch, protože okna se tam nedají otvírat kvůli zastaralé klimatizaci. Dveře pacientských pokojů stabilně otevřené – je to pro sestry pohodlnější, protože ony fakt kmitají takřka bez přestávky. U recepčního pultu neustále vyzvání telefon – ve dne v noci, a to roky nezměněným vyzváněcím tónem. Tu vlezlou melodii jsem za bezesných nocí začal opatřovat různými vulgárními texty – jen tak, pro ukrácení chvíle. To kdyby sestřičky věděly! Ale ony za to nemůžou, jsou vesměs hrozně hodné. Ani vlastní maminka se ke mně nechovala tak, jako později sestry na JIP-ce.

        Laparoskopie mediastinu - to je maso (i když další „masa“ ještě měly přijít). Do pravé plíce mi udělali v narkóze čtyři otvory – jeden pro kameru a tři pro jehly nebo co(?), snad na způsob satelitního GPS. A po probuzení jsem polykal andělíčky. A to i pak, když mne pustili domů. Spát jsem nemohl hodně dlouho – ty bolesti byly hrozné. A jak se vyjádřili patologové ?

Moc se shodnout nemohli, ale výsledek zněl : vzácná Castelmanova choroba, léčitelná kortikoidy. A proto se šlo do koňských dávek Prednisonu. Snášel jsem ho dobře – ale z Prednisonu se vám kulatí pusa (což by tak nevadilo) a řídnou rapidně kosti, což vadí, protože by se mohly lehce lámat. Tak jsme to táhli několik měsíců. Cítil jsem se pořád pod psa. A při jedné z mnoha brněnských kontrol jsem podstoupil ultrazvuk břišní dutiny. A tam to bylo. Něco. Zatím malé. A že to musí ven a že to půjde zase laparoskopicky. A tehdy jsem udělal chybu a zabejčil jsem se. Že nejdu a že musím na zfingovanou služební cestu a že to odložíme na podzim. Bylo krásné léto a mě bylo nanic z představy, že musím znovu do hermetického skleníku a opět na sál a na JIPku.

A když jsem pak na podzim znovu zalehl, z malého útvaru už byl velký jak tenisák, a žádná laparoskopie – pěkně kudla natvrdo a řez tak dvacet čísel. Mou vlastní blbostí. Po operaci jsem se probral s třemi drenážemi – dvě v břiše a třetí nosem taky do bříška (což je taková pojistka).

Andel1                      Andel2

Tentokrát už to patologové měli lehčí – máme tu lymfom, difuzní, velkobuněčný, typu non–Hodgkin. A tak tedy chemoterapie. Chemošky, víte?  První co hned laiky napadne: a to budeš plešatý, že? Ale to je ve skutečnosti to poslední. Co však dělají cytostatika s krevním obrazem, s trávením, s ledvinami, s prostatou, s očima, s erekcí, s plodností ? Těžko se to sděluje, i když je toho plný internet. Můžu jenom říct, že přes to všechno těm jedům dnes žehnám.

               První série šesti chemošek byla ambulantní – to ještě nebyly ty nejtěžší kalibry. Takže sanitkou ráno do Brna a odpoledne zpátky. Poznal jsem další zdrobněnlinky. Stacionář je „stacík“. Krevní obraz je „krvák“?(sic !). Ohebná jehla je „flexilka“ – dobře leze do žíly a můžete s ní chodit čůrat – stojan s hadičkou a s chemoškou táhnete za sebou až k míse. A zavírat dveře na WC? Zbytečné. Tam je na toho vašeho každá tak zvědavá. Viděly jich už tisíce. 

Andel3

Ambulantní chemošky se táhly celý zbytek roku 2005. Byl jsem holohlavý a vyzáblý, ale myslel jsem, že budu mít vyhráno. Ani zázračné R-CHOPy a Mab-Thery si však k mému obrovskému rozčarování nedokázaly s bujením v lymfatické tkáni definitivně poradit. PET v Brně na Žlutém kopci byl sice lepší, ale ne zcela negativní. A tak nastaly svízelné diskuze s odborníky – onkology, zda pokračovat až do autologní transplantace kostní dřeně, respektive kmenových buněk. Přeloženo do češtiny to znamená, že vám odeberou vlastní krevní štěp, „čistí“ jej na separátoru, zamrazí a po nějaké době transplantují do centrální žíly namísto původní nemocné dřeně. Ta se předtím musí ničivou chemoterapií zlikvidovat (jak bych to tak inženýrsky vyjádřil – anihilovat?). Diskuze v podstatě přešla v krátký monolog, že vlastně ani jinou možnost nemám. Z mého původního já byla rázem ani ne půlka. Hroutil se mi osobní život a nový jsem se pokoušel začít.

                To už se psal rok 2006. Transplantaci předcházela série dalších tří chemošek – tentokrát už s hospitalizací, protože nově naordinované dávky – ty už byly zcela jiné kakao. R-CHOPy vystřídala Carboplatina a podobné chuťovky. A po nich přišly komplikace : Horečky. Průjmy. Třes. Psychická traumata. Ze čtyřdenní hospitalizace byla třeba rázem čtrnáctidenní, přestože jednu noc jsem si už myslel, že ráno půjdu domů. Po půlnoci ale tělo změnilo názor. Pokoušel jsem se to překonat a horečku zamlčet, čímž jsem si pochopitelně jenom ublížil. Z horečky byla dehydratace, po níž následovala první pomoc formou zavodnění do žíly. Toho zavodnění asi bylo moc, protože se dostavil zápal a voda na plicích. Rentgeny. Antibiotika. Kontinuální kapačky, kdy jsem byl  na jedné dlouhé hadici třeba 48 hodin v kuse. Jako s koulí na řetězu. Ale zase jsem se zvedl. Co mne hodně ubíjelo – to byly neustávající permanentní obtíže. Stálá dušnost, jako bych furt běhal maraton. Nespavost. Časté vyměšování – ať už odporně páchnoucí moči nebo neméně páchnoucí stolice. Chronicky vysychající sliznice, zejména v noci a z toho plynoucí jakoby předsmrtný chropot. Spát vedle někoho sensitivního – to prostě nešlo. Afty v ústech a opary tam, kde to zpravidla nejvíc bolí : pod předkožkou a na žaludu. A hnusná léze na levém stehně, která se vždy po chemošce podebírala a zaněcovala. Vypadal jsem s ní jak Tom Hanks ve filmu „Philadelphia“ – a to mám přitom papír, že jsem HIV negativní.

           Přišel máj (lásky čas – chachacha …) a po Svátku práce jsem hned druhého zalehl na brněnskou onkologii, kde už byla nachystaná předtransplantačně-likvidační, v pořadí desátá, chemoška. Její poslední složka Alkeran je prevít na ústní sliznici – ta se okamžitě zanítí a odlupuje, takže během jeho aplikace se doporučuje vycucat čtyři nanuky (nejlépe značky Magnum), které si sami přinesete z bufetu. Tím se aspoň trochu utlumí způsobená bolest. Po odpojení Alkeranu mne převezli na JIPku do transplantačního pokoje – mazlivě se mu říká „komůrka“. Komůrka je kachlíkárna 3x3 metry a udržuje se v ní sterilní prostředí. Je vybavena postelí, malou sociálkou, umyvadlem, rádiem, televizorem s DVD (to bylo dobré – mám rád filmy) a pevnou telefonní linkou. Po každém použití sociálky a umyvadla je předepsáno používat SAVO – což jsem stvrdil podpisem. Okno vede do chodby, kam sice mohou návštěvy, ale komunikovat s nimi lze jen přes mikrofon a reproduktor. Postel na které ležíte je těsně u dveří, v nichž je stahovací okénko (jako třeba v závodní jídelně nebo v kasárnách pro výdej stravy) a přes toto okénko s vámi jednají sestry a v předklonu vás vyšetřují doktoři. Všichni pochopitelně zarouškovaní. Dovnitř je dovoleno vstoupit jednou denně akorát ukrajinské uklizečce. Když jsem do komůrky ulehl, z mojí krve bylo něco jako růžová voda. Erytrocyty, leukocyty, trombocyty a hemoglobin – všechno skoro na nule. V ten moment asi stačí obyčejná rýma a jde se do kytek. Transplantace samotná není nic strašného – krevní štěp se aplikuje z větší stříkačky do centrální žíly k srdci tak, aby srdíčko mohlo novou dřeň rozpumpovat do organismu. Štěp je zamražený a aby nekrystalizoval, tak je disociován v nějakém nitrátu. Zmíněný nitrát se pak uvolňuje v plicích a nutí tak člověka k dráždivému kašli – tento fenomén se eliminuje cucáním větrových bonbónů. V pokoji i na celém patře je pak smradu jako v Cařihradu, ale o to se časem postará klimatizace.

                 Po transplantaci jsem byl jako moucha a pořád jsem spal. Čekalo mne období regenerace – nová dřeň se musela chytnout a začít produkovat všechny krevní složky. To jde ale zoufale pomalu a musí se tomu pomáhat. Na červené krvinky transfúze krve od dárců a injekce Eprexu, na bílé krvinky injekce růstového faktoru Neupogenu a na krevní destičky trombonáplavy – rovněž od dárců. Nevěřte nikomu, že se obejdeme bez transfúzí a bez dárců krve. V těchto situacích a po velkých ztrátách krve rozhodně ne – podpůrné syntetické deriváty nejsou nic víc a nic míň než říká jejich definice. Tedy podpůrné.

                   Z dlouhé chvíle jsem si nechal tisknout jednu kopii krevního obrazu navíc a na čtverečkovaný papír jsem zhotovil jednoduché grafy, do nichž jsem barevnými tužkami zanášel bleší pokroky v naměřených hodnotách. „Ruční Excel“ tomu říkáme u nás ve firmě. Postupně mi odpojili z žíly bílou kašovitou výživu a začal jsem zkoušet normálně jíst a vyměšovat. Později i opatrně chodit. A cvičit. Pak mne chytly roupy a došel jsem až k automatu na kafe. Sestřičky byly úplně boží. V noci když jsem nespal tak za mnou samy od sebe chodily, přestože mohly klidně vysedávat na sesterně. Namísto toho byly třeba hodinu zalomené v okénku a vyváděly mne z depresí. Plkali jsme o všem možném – o filmech, knížkách, partnerech a o soužití s nimi, o česko-slovenských vztazích (většinou to byly Slovenky). Z domu mi nosily svoje knížky a DVD filmy – když se mi film líbil, obratem mi jej na sesterně přepálily. Nikdy bych nevěřil, že takhle mladé Slovenky znají a obdivují Tarantina, Davida Lynche, Jima Jarmusche – to byla pro mě pecka! Jak říkají dnešní teenageři – bylo to úplně dobré ..

                  Můj ošetřující docent byl ale přísný. Jasně mi dal najevo, že pokud nebude K.O. a můj celkový stav podle jeho představ, tak domů nepůjdu. Odhadl to na čtrnáct dní, a to už se překulil patnáctý a šestnáctý. Pořád mě podezíral (částečně právem), že takzvaně „disimuluji“ – to znamená, že zamlčuji potíže. Mně už však začínalo hrabat. I přes časté návštěvy mojí dobré duše jsem už trpěl klaustrofobií. Sedmnáctý den jsem se začal domáhat sanitky a nakonec jsem je jaksi (při splnění určitých podmínek) zlomil ve svůj prospěch.

Život po transplantaci

                   Naivkové (jako jsem byl i já) si zpočátku myslí, že po transplantaci dřeně se vrátí domů a druhý den nastoupí do práce, budou jezdit na kole a skákat přes kaluže případně s holkama pod peřinou a tak. Krutý opak je pravdou. Se sevřenými čelistmi jsem přežil transport sanitkou a to ještě saniťák zoufale bloudil. Pak jsem si ještě chtěl dokázat jaký jsem borec a zkoušel jsem zajet do obchodu, uvařit si polévku a zahrát si na vlastním dlouho nespatřeném stole kulečník. Chyba za chybou. Všechno mne strašně vyčerpávalo, i blbá jízda autem přes tři ulice. Vyjít do druhého patra bez výtahu ? Ano, ale za patnáct minut a s pomocí zábradlí. Koncem května loňského roku byly nejprve nezvyklá chladna, takže jsem klepal kosu v zimní bundě, pak se počasí prudce zlomilo a byly vedra k zbláznění. Obojí mi působilo hrozné problémy s dýcháním. Vrátily se horečky, antibiotika, rentgenování plic a tak pořád dokola. Pořád jsem odkládal návrat do práce, protože to prostě nešlo. Mimochodem – u firmy byli fantastičtí. Dělali za mě, podrželi mi místo, nic mi ani slovem nevyčetli. Postupně se to začalo lepšit a někdy v půlce července jsem začal opatrně docházet do práce a posléze jsem se nechal uschopnit. Také se objevilo první chmýří – na hlavě, na nohách i v rozkroku. To byla obrovská vzpruha. Začal jsem si připadat normálně. No – nebudu to natahovat. Poslední týden v září jsem jezdil v Chorvatskuu na vodních lyžích – kámoš mě tahal svým motorovým člunem a měl radost z toho, jak mi to jde.

                  Dnes jsou zatím všechna CT/PET negativní a cítím se jakžtakž, přestože to stále není ono jako třeba před pěti lety. Taky jsem už oslavil padesátku. Pravděpodobnost relapsu sice je nějakých 10 až 15 %, ale na to člověk nesmí myslet. Poučení je notoricky známé – i se zhoubnou nemocí lze bojovat. Moderní medicínou, pevnou vírou, partnerským zázemí a zodpovědností v životě. Všem nemocným (pro které jsem vlastně tento traktát napsal) přeju, aby se jim to dařilo aspoň tak jako mně. A všem zdravým, aby je to nikdy nepostihlo. Zkoušejte žít tak, abyste předešli lymfomům, karcinomům a jiným svinským nádorům. A pozor – existuje také něco, čemu se říká „rakovina duše“.

Andel4